國際罕見病日
市人民醫(yī)院舉行義診宣傳活動
市人民醫(yī)院舉行義診宣傳活動
更新時間：2024-3-7 9:09:17 來源：焦作日報
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每年2月的最后一天，是國際罕見病日。為了呼吁公眾關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病群體、提升罕見病的診治能力，2月29日，市人民醫(yī)院在門診樓大廳舉辦國際罕見病日義診宣傳活動。
罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病，近些年被人們熟知的“漸凍人”就是其中的典型病例。目前，國際確認的罕見病有8000多種，只有不到10%的罕見病有治療方法，約80%的罕見病為遺傳性疾病，約50%的罕見病在出生時或者兒童期發(fā)病，其中神經(jīng)系統(tǒng)的罕見病占到五成以上，是現(xiàn)在臨床醫(yī)學(xué)疾病譜中未知病因及發(fā)病機制最多、病種最復(fù)雜的系統(tǒng)疾病之一。國際罕見病日是由歐洲罕見病組織（EURORDIS）2008年發(fā)起設(shè)立的，最初確定時間為2月29日，以4年才有一次的日期意寓罕見病之“罕見”。后來在各國的一致?lián)碜o下，將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。
多年來，作為中國罕見病聯(lián)盟河南分中心成員單位、河南省醫(yī)學(xué)會神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病學(xué)組副組長單位、焦作市神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病聯(lián)盟主席單位，市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一直致力于神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病的診斷與治療，在全省最先成立了神經(jīng)病理實驗室，開展神經(jīng)肌肉組織病理檢查，并完成各類神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病的病理診斷1300余例，病人遍及全省各個地市。長期以來，市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科帶頭人呂海東一直積極致力于為罕見病患者提供醫(yī)學(xué)幫助，在神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的診療方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗。
義診現(xiàn)場，各位專家耐心接受患者和家屬的咨詢，詳細詢問病情，講解罕見病知識；其他醫(yī)務(wù)人員則為患者和家屬發(fā)放罕見病健康教育宣傳資料。尤其針對一些特殊患者，呂海東與各位專家仔細為其查體，研究各項檢查結(jié)果，并為他們提供詳細的診療建議，充分體現(xiàn)了對罕見病患者的社會關(guān)愛。
呂海東介紹，近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提升，越來越多的罕見病病例出現(xiàn)在臨床醫(yī)生的視野里。罕見病臨床表現(xiàn)復(fù)雜，診斷困難，首診誤診率超半，且75%的罕見病治療不規(guī)范。而能夠及時確診和規(guī)范化治療，則是提升罕見病臨床治療效果的重要手段。由于目前全社會對疑難罕見病的重視程度不夠，臨床醫(yī)生對罕見病的認識不足，往往導(dǎo)致了診斷延誤，使患者失去了最佳治療時機。市人民醫(yī)院之所以在每年的國際罕見病日都要舉行義診宣傳活動，目的就是呼吁全社會加強對罕見病的重視，提升廣大臨床醫(yī)務(wù)人員對罕見病的識別和早期診斷能力，大力推動罕見病的早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療，為更多罕見病患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。
（記者孫閻河）
總值班：馬秀清 |
統(tǒng) 籌：曾琳琳 |
責 編：劉 佳 |
審 核：陳 琦 |
編 輯：李潤生 |
校 對：張雪暉 |
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每年2月的最后一天，是國際罕見病日。為了呼吁公眾關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病群體、提升罕見病的診治能力，2月29日，市人民醫(yī)院在門診樓大廳舉辦國際罕見病日義診宣傳活動。
罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病，近些年被人們熟知的“漸凍人”就是其中的典型病例。目前，國際確認的罕見病有8000多種，只有不到10%的罕見病有治療方法，約80%的罕見病為遺傳性疾病，約50%的罕見病在出生時或者兒童期發(fā)病，其中神經(jīng)系統(tǒng)的罕見病占到五成以上，是現(xiàn)在臨床醫(yī)學(xué)疾病譜中未知病因及發(fā)病機制最多、病種最復(fù)雜的系統(tǒng)疾病之一。國際罕見病日是由歐洲罕見病組織（EURORDIS）2008年發(fā)起設(shè)立的，最初確定時間為2月29日，以4年才有一次的日期意寓罕見病之“罕見”。后來在各國的一致?lián)碜o下，將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。
多年來，作為中國罕見病聯(lián)盟河南分中心成員單位、河南省醫(yī)學(xué)會神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病學(xué)組副組長單位、焦作市神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病聯(lián)盟主席單位，市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科一直致力于神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病的診斷與治療，在全省最先成立了神經(jīng)病理實驗室，開展神經(jīng)肌肉組織病理檢查，并完成各類神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病的病理診斷1300余例，病人遍及全省各個地市。長期以來，市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科帶頭人呂海東一直積極致力于為罕見病患者提供醫(yī)學(xué)幫助，在神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的診療方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗。
義診現(xiàn)場，各位專家耐心接受患者和家屬的咨詢，詳細詢問病情，講解罕見病知識；其他醫(yī)務(wù)人員則為患者和家屬發(fā)放罕見病健康教育宣傳資料。尤其針對一些特殊患者，呂海東與各位專家仔細為其查體，研究各項檢查結(jié)果，并為他們提供詳細的診療建議，充分體現(xiàn)了對罕見病患者的社會關(guān)愛。
呂海東介紹，近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提升，越來越多的罕見病病例出現(xiàn)在臨床醫(yī)生的視野里。罕見病臨床表現(xiàn)復(fù)雜，診斷困難，首診誤診率超半，且75%的罕見病治療不規(guī)范。而能夠及時確診和規(guī)范化治療，則是提升罕見病臨床治療效果的重要手段。由于目前全社會對疑難罕見病的重視程度不夠，臨床醫(yī)生對罕見病的認識不足，往往導(dǎo)致了診斷延誤，使患者失去了最佳治療時機。市人民醫(yī)院之所以在每年的國際罕見病日都要舉行義診宣傳活動，目的就是呼吁全社會加強對罕見病的重視，提升廣大臨床醫(yī)務(wù)人員對罕見病的識別和早期診斷能力，大力推動罕見病的早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療，為更多罕見病患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。
（記者孫閻河）
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